Мальчик из Гусь-Хрустального с редким заболеванием готовится к госпитализации. Но будут ли деньги на продолжение лечения?

Владимирский областной суд сегодня признал право тяжелобольного Захара Пучкова на бесплатное получение лекарства "Церлипоназа Альфа". Напомним, у трехлетнего мальчика из Гусь-Хрустального- редкое генетическое заболевание . Областная Фемида не удовлетворила апелляцию департамента здравоохранения администрации региона.   

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом редких" (г. Москва): "Они ссылались, что у них нет необходимого отделения,  что они не могут тратить на это бюджетные денежные средства, несмотря на то, что есть сейчас даже решение Верховного суда по аналогичному делу, и всячески пытались уйти от своих прямых обязанностей по организации лекарственного обеспечения."

Кирилл Куляев - юрист Центра экспертной помощи "Дом редких", который помогает людям с орфанными заболеваниями, представляет интересы семьи Пучковых уже год. 

Историю Захара уже называют делом о "принуждении" к лечению. Чтобы мальчик получил препарат, необходимый ему по жизненным показаниям, прокуратуре пришлось обращаться в суд.  У Захара Пучкова - нейрональный цероидный липфусциноз. Такое же заболевание - у его старшей сестры Марии. Сейчас она прикована к постели и полностью утратила все навыки. Предупредить развитие коварной генетической болезни может только "Церлипоназа Альфа" - лекарство, в России незарегистрированное. Сейчас Захар готовится к госпитализации. Во второй половине ноября его должны принять в Морозовской больнице столицы. По словам Кирилла Куляева, на суде представители облздрава заявили: изыскали средства для закупки пяти флаконов препарата.     

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом редких" (г. Москва): "Больше всего волнует сейчас ситуация непрерывного лечения. Поскольку терапия должна проходить в строгом соблюдении - со схемой, с дозировкой лечения - и прерывать терапию нельзя. Вопрос у меня, опять же, к департаменту: что будет дальше? После двух с половиной месяцев лечения? Найдут ли они денежные средства? И смогут ли они организовать непрерывное лечение?"

Мария Платанюк. "Вести-Владимир"



 
По теме
m5 - ГБУЗ ВО ЦМП г. Коврова Сотрудники Центра медицинской профилактики города Коврова приглашают на занятия Школы будущих мам всех членов семьи, ожидающей появления малыша: будущих мам, пап, бабушек и дедушек.

21.02.2020
m5 - ГБУЗ ВО ЦМП г. Коврова Сотрудники Центра медицинской профилактики города Коврова приглашают на занятия Школы будущих мам всех членов семьи, ожидающей появления малыша: будущих мам, пап, бабушек и дедушек.
ГБУЗ ВО ЦМП г. Коврова
21.02.2020
О работе в праздничные дни - ГБУЗ ВО Гусь-Хрустальная ЦГБ ГБУЗ ВО «Гусь-Хрустальная ГБ» доводит до сведения населения, что в период подготовки и проведения праздничных мероприятий,
ГБУЗ ВО Гусь-Хрустальная ЦГБ
21.02.2020
Ни для кого не секрет, что в провинциальной медицине — серьёзный дефицит квалифицированных кадров.
20.02.2020 Газета Маяк
Владимиро-Суздальский музей-заповедник аттестовал 10 частных гидов     - Владимирские Ведомости Фото: Наталья Ларина 21 февраля - Всемирный день экскурсовода. Во Владимиро-Суздальском музее-заповеднике этот день начался с поздравления коллег генеральным директором Светланой Мельниковой,
Владимирские Ведомости
21.02.2020
Мстёру не случайно величают жемчужиной Вязниковского края. Местные мастера-ремесленники прославили и продолжают прославлять малую родину по всему свету, создавая удивительные вещи: расписные шкатулки и иконы,
18.02.2020 Газета Маяк
В Вязниковском историко-художественном музее 14 февраля открылась выставка «Образы балета», оставившая глубокий след в сердцах первых её посетителей.
20.02.2020 Газета Маяк
Мини-футбол - Управление физкультуры и спорта Мини-футбол.
Управление физкультуры и спорта
21.02.2020
Спартакиада 2020 - Управление физкультуры и спорта Спартакиада 2020. Стартовала очередная круглогодичная Спартакиада среди учреждений физкультурно-спортивной направленности и учреждений среднего профессионального образования Вязниковского района,
Управление физкультуры и спорта
21.02.2020
23 февраля в Вязниках состоится традиционная зимняя гонка «Вязниковский венец», посвящённая Дню защитника Отечества и 75-й годовщине Великой Победы.
20.02.2020 Газета Маяк
14 и 15 февраля в региональном центре проходили традиционные региональные соревнования по лыжам, в которых приняли участие лучшие спортсмены со всех уголков Владимирской области.
20.02.2020 Газета Маяк
Яркие комбинации. Красивые голы. Победы над серьёзными соперниками. Всё это было у юных вязниковских футболистов на турнире Центрального Федерального округа в рамках Всероссийского проекта «Мини-футбол в Школу».
18.02.2020 Газета Маяк
23fev2020 - ГБУЗ ВО ГКБ №5 г. Владимира День защитника Отечества – это символ мужества и патриотизма. Это день, когда мы поздравляем мужчин – сильных, смелых, ответственных.
ГБУЗ ВО ГКБ №5 г. Владимира
21.02.2020
Областным законом от 25.12.2019 № 140-ОЗ внесены изменения в Закон области «Об установлении на территории Владимирской области ограничений розничной продажи несовершеннолетним электронных систем доставки никотина»,
Прокуратура Владимирской области
21.02.2020
В январе 2020 года специалистами отдела государственного ветеринарного надзора Управления Россельхознадзора по Владимирской области на территории г.
21.02.2020 Россельхознадзор
В декабре 2019 года инспекторами отдела государственного земельного надзора Управления Россельхознадзора по Владимирской области проведена внеплановая проверка по выполнению ранее выданного предписания собственнику земел
21.02.2020 Россельхознадзор